La confirmación del déficit. Una situación de Crisis Familiar. Por Mónica Pérez Díaz

Mónica Pérez Díaz
Alumna de la LIE-EDUCACION INCLUSIVA
UNIDAD UPN 121
Ponencia presentada durante el intercambio de experiencias académicas y estudiantiles de la LIE, en la Unidad UPN 301, Xalapa.
Diciembre de 2005.

INTRODUCCIÓN

El siguiente trabajo trata sobre la importancia de la visión social acerca de las personas con necesidades educativas específicas, su relación con los equipos de profesionales y su repercusión en la respuesta de la familia ante la integración de sus miembros con discapacidad.

Aunado a esto compartiré mi propia experiencia de vida, al contar en mi familia con dos personas con Necesidades Educativas Especiales asociadas a una discapacidad. Como lo he enfrentado como madre, como lo hemos vivido como familia, como ha sido el papel de los especialistas que han estado a nuestro lado en este proceso y como nos hemos sentido en cuanto a la visión social.

Compartiré la importancia que ha tenido en mi vida personal, enfrentando esta situación de crisis, la Licenciatura en Intervención Educativa en la Línea Específica de Educación Inclusiva.

LA CONFIRMACIÓN DEL DEFICIT: UNA SITUACIÓN DE CRISIS FAMILIAR

La comprobación de la anomalía del hijo provoca una situación de crisis, el equilibrio se altera al enfrentar esta situación, esta crisis puede provocar disfuncionalidad y conflicto. Contrario a esto, cuando la familia supera esta situación le lleva a un crecimiento y fortalecimiento.

Esta crisis que enfrenta la familia involucra una pérdida, un duelo. La pérdida del hijo deseado, sin ningún déficit. La familia debe de enfrentar un proceso de duelo que le permita aceptar esta pérdida, para poder aceptar al hijo real, al hijo deficitario que tiene enfrente. Este duelo atraviesa diversas etapas, su elaboración está influida por múltiples factores.

Somos la familia Néjera Pérez, con 6 integrantes, mi esposo Federico, mi hijo mayor Job de 15 años, Sharon de 14 (con hidrocefalia congénita), Moisés de 12 y Mónica Shaiel de 1 4/12, quien aceptamos de todo corazón en nuestro hogar (la adoptamos aún sabiendo que probablemente tendría hidrocefalia adquirida), y yo.

I.- FACTORES QUE INCIDEN EN LA ELABORACIÓN DE CRISIS

1) El modo de resolución de duelos anteriores en la historia de la familia y en la historia particular de cada uno de los padres. En mi caso, mi esposo y yo venimos de familias con padres separados, en nuestra niñez enfrentamos crisis muy duras, las cuales considero que hemos superado, pero que también en determinado momento nos han ayudado a enfrentar esta situación de crisis.

2) El momento del ciclo vital por el cual esta atravesando la familia. Cuando nació mi hija Sharon con el problema de la hidrocefalia, ya teníamos a Job, el primogénito, en este caso el proceso de adaptación al déficit abarco a todo el grupo familiar y no solamente a mi esposo y a mí como matrimonio.

3) El lugar asignado al hijo. Desde antes de nacer mi hijo Job yo ya tenía deseos y expectativas para el, igualmente sucedió con Sharon y con Moisés. El que fueran niños sanos, con sus cinco sentidos desarrollados, que tuvieran un desarrollo psicomotor ideal, que fueran amorosos, sonrientes, que en el futuro fueran excelentes estudiantes, lo que les llevara a ser excelentes profesionistas, personas rectas, honradas, etc.

4) El grado de discrepancia entre el hijo deseado y el hijo real. Si bien es cierto que cuando nació mi hija Sharon tenía muchas expectativas en ella por ser la primera niña, no fue tan difícil aceptar la deficiencia de mi hija.

5) La personalidad de los padres. Considero que en este punto, el tener en nuestro hogar a Sharon con un déficit, no provocó en nosotros un sentimiento de valer menos, desde el diagnóstico, poco antes de su nacimiento, consideramos que estábamos en las manos de Dios, y que el nos ayudaría a pasar esta prueba.

6) Las características del vínculo de la pareja matrimonial. Cuando nació Sharon es cierto que no teníamos una estabilidad económica, y que había problemas como en todas las etapas del matrimonio, pero nunca utilizamos como chivo expiatorio a nuestra hija con déficit.

7) La actitud que toma la pareja parental ante la situación crítica. Nos mantuvimos unidos ante esta situación, nos apoyamos mutuamente y eso sigue sucediendo hasta el día de hoy. Compartimos la responsabilidad.

8) La posibilidad de la familia de contar con sostenimientos del entorno. Emocionalmente contamos con apoyo por parte de la familia. En cuanto los recursos de salud, en aquel tiempo fue necesario trasladar a Sharon a la cd. de México, al hospital 20 de Noviembre, para que pudiera ser intervenida quirúrgicamente, y se le colocara la válvula por primera vez, la cual se le tapó y al poco tiempo se intentó nuevamente colocar otra, la cual se le infectó y fue necesario retirarla. La dieron de alta no por mejoría sino porque según el especialista ya no se podía hacer más por ella, había rechazado la válvula, y solo viviría 1 año, no iba a ver, ni a caminar, etc. Lo que vino fue un peregrinar cada 2 meses a la cd. de México a consulta con el neurocirujano y demás especialistas, contamos con el apoyo por parte del ISSSTE, pero aún así se dio un desgaste económico. Situación diferente vivimos con Mónica Shaiel, a ella la operaron el Hospital General de Chilpancingo, existió un desgaste emocional y económico mucho menor que en el caso de Sharon.

9) La capacidad de la familia para recurrir y/o aceptar los sostenimientos externos. Fue muy importante la ayuda que recibimos de la familia y el que mi esposo fuera derechohabiente del ISSSTE.

10) El nivel social, económico y cultural de la familia. Posiblemente el hecho de que no somos de una clase social alta, con lo cual no contamos con una presión social, nos ayudó a aceptar la situación, pero también la religión tuvo mucho que ver en esto. Nosotros lo aceptamos como un reto y una bendición y no como un castigo.

11) Las características del déficit. En el caso de Sharon la pérdida en cuanto a sus capacidades fue muy grande, el pronóstico fue muy limitante, no ha sido así con Mónica Shaiel. En cuanto a Sharon, su hidrocefalia fue congénita y de Shaiel fue adquirida. El estrés que significo en ambas la intervención quirúrgica fue muy grande. En el caso se Shaiel como ya habíamos pasado algo similar con Sharon, estuvimos más preparados para la elaboración.

12) El momento en que se hizo el diagnóstico. En ambos casos considero que se hizo tempranamente.

13) La manera en que el equipo asistencial enfrente la atención de la familia en crisis. Los profesionales que intervienen en la atención de las familias pueden favorecer un curso de duelo más adaptativo o por el contrario, influir de modo perjudicial. En cuanto a los errores que cometen los especialistas, acontecieron algunos con nosotros, En cuanto a Sharon, desde un principio no se nos dio una información clara, considero que fue muy rápida, solo se dio a mi esposo con palabras técnicas, el especialista tuvo una actitud de distancia, y en el proceso se ha dado la exigencia de elaborar rápidamente el duelo. Con Shaiel sucedió todo lo contrario, se nos dio un información inicial clara, tanto el pediatra como el neurocirujano atendían a nuestras dudas en cada consulta y fuera de ellas, se nos hablo claramente ante la situación que enfrentábamos, pero sin caer en la deshumanización., se nos dio en todo momento a los dos. La información fue temprana y rápida.

II. FASES DE ELABORACIÓN DE LA SITUACIÓN DE CRISIS.

1) Etapa de shock, conmoción. Esta etapa la vivimos, nadie desea tener un hijo con un déficit, recuerdo que yo no sabia que estaba pasando, que era esa malformación que decían los doctores que tenía mi hija, no conocía nada respecto a esa enfermedad y como habría de enfrentarla. Mi esposo también paso por o mismo.

2) Etapa de negación. Yo me sentía como “y ahora que”, yo deseaba que mi niña caminara, que me pudiera ver, que pudiera escuchar sus palabras diciéndome mamá, pero según el pronostico de los especialistas esto nunca iba a suceder. En algún momento esperaba que me digieran que todo iba a salir bien, que lo que mi hija tenía no era tan grave, etc. No se dieron momentos de culpar al otro por la situación, si, en algún momento se dio el sentimiento de culpa, por no haberme cuidado durante el embarazo.

3) Etapa de recuperación, de equilibrio. En esta etapa, fue como ponerse las pilas y decir ¡adelante!, vamos a salir adelante con todo y podemos hacerlo, y el darnos cuenta e la situación real a la que enfrentábamos y seguimos enfrentando.

4) Etapa de reorganización. Nos hemos mantenido unidos, apoyándonos en todo, hemos incluido a nuestras niñas en el círculo familiar, tratando de no desatender a los otros niños, y sin descuidar la relación de pareja. Tenemos proyectos en familia e individuales, que incluye a nuestras niñas. En algún momento por la misma situación que vivíamos nos asilamos socialmente, actualmente tratamos de convivir en nuestro círculo social lo más que podemos.

LA IMPORTANCIA DE LA LIE EN MI VIDA

Han sido muy importantes los conocimientos que he obtenido durante el transcurso de la licenciatura, y sobre todo en la línea específica de Educación Inclusiva, me hubiera gustado contar con ellos antes de tener a mi primera hija, Sharon , pero esto no fue posible pero me están ayudando mucho para entender y vivir el proceso con Mónica Shaiel.

También me han ayudado ha entender la adolescencia en mis dos hijos y a superar algunas situaciones de crisis anteriormente no resueltas en mi vida.

CONCLUSIONES

Es en la familia donde se recibe un gran aprendizaje par toda la vida, pero es ahí donde también surgen grandes conflictos que pueden afectarnos también para toda la vida. La familia pasa por diferentes etapas, y en estas se dan cambios que ponen aprueba su solidez.

Muchos de esos cambios son los que normalmente se transcurren en el desarrollo humano, pero que hay cuando llega a nuestro hogar una persona con laguna discapacidad, llámese autismo, ceguera, sordera, etc. La situación es impactante.

Esto viene a cambiar los esquemas de la familia. Algunas familias tienden a sobreproteger otras a rechazar. Para elaborar esta situación de crisis es necesario pasar por diferentes fases, pero en muchos de los casos las familias lo hacen solas o el acompañamiento que tienen por parte de los especialistas no es el ideal.

Considero muy importante el papel que desempeñaremos como interventores educativos en acción, somos la primera generación, con una gran responsabilidad, ese debe de ser nuestro compromiso, el que se de un cambio, el que como especialistas podamos acompañar a las familias en este proceso de una manera adecuada y profesional. Quiero terminar con la siguiente frase, muy significativa para mí.

“El duelo no se elabora de una vez para siempre, sino que, ante cada nueva etapa de crecimiento del hijo, se da una recreación del mismo”.


BIBILIOGRAFÍA

Nuñez, Blanca. “La confirmación del diagnóstico de sordera…” En: El niño sordo su familia. Argentina, Troquel, 1999, p.p. 15-26.

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