Niveles Educativos e Integración de Alumnos con Discapacidad
Una Relación Inversamente Proporcional
Fuente: Revista Mexicana de Orientación Educativa
N° 8, Marzo-Junio de 2006
http://www.remo.ws/revista/n8/n8-brogna.htm
Patricia Brogna*
Resumen: En general, la integración de alumnos con discapacidad es aceptada, en mayor o menor grado, en el nivel preescolar y en los primeros ciclos de la educación primaria. Pero a medida que se avanza en los niveles educativos la discapacidad pone en evidencia la falta de preparación del sistema (más que las dificultades de los alumnos). La nueva perspectiva social posiciona la discapacidad como un problema de la sociedad (no individual) y la plena integración de las personas con discapacidad nos obliga a realizar una mirada crítica a las prácticas institucionales y sociales que la impidan o dificulten. Escuelas sin la accesibilidad, recursos humanos ni el equipamiento necesario; grupos demasiados numerosos, currículos inflexibles, traslados complicados y costosos, maestros no siempre capacitados a pesar de su buena voluntad y sobre todo instituciones que abren sus puertas con la actitud de «vamos a ver si...», antes que con el convencimiento de «así debe ser» (responsabilizando al docente y al alumno del «fracaso»), son fronteras que los jóvenes con discapacidad y sus familias no siempre pueden sortear. Con el problema planteado de este modo, vemos que coexisten distintos niveles de responsabilidad, distintos derechos, distintas dificultades y distintos aspectos que sólo podremos considerar si «desandamos» el camino; si desmenuzamos y analizamos todos los componentes de una situación compleja que llevan a una exclusión a veces explícita, a veces solapada. Palabras clave: discapacidad; integración educativa; necesidades educativas especiales.
La discapacidad aulas afuera
En primer lugar diremos que existe un documento internacional, el Programa de Acción Mundial (Naciones Unidas, 1982) que definió las acciones específicas referentes a la discapacidad. Estas acciones son: la prevención, la rehabilitación y la equiparación de oportunidades. El Programa de Acción Mundial fue el primer intento internacional de promover medidas eficaces para definir e impulsar los objetivos de «igualdad» y de «plena participación» de las personas con discapacidad en la vida social y su espíritu ha inspirado las leyes nacionales relacionadas a la discapacidad.
De esas acciones nos interesa especialmente la equiparación de oportunidades. ¿Qué es? ¿Qué implica? Diremos que es el proceso mediante el cual el sistema general de la sociedad, tal como el medio físico y cultural, la vivienda y el transporte, los servicios sociales y sanitarios, las oportunidades de educación y trabajo, la vida cultural y social, incluidas las instalaciones deportivas y de recreación, se hacen accesibles para todos. E implica, esencialmente: (1) normalización, (2) autonomía personal (autodeterminación), (3) accesibilidad y (4) vida independiente.
(1) Nos dice Carmen Barranco Expósito1: «Muy brevemente indicaremos que el principio de la normalización, de amplia aplicación en los Servicios Sociales, fue propugnado por Bank-Mikkelsen (1975), siendo director del Servicio Danés para la Deficiencia Mental e incluyéndolo en la legislación, de 1959. Desde el mismo se preconiza que la normalización significa permitir que las personas con discapacidad lleven una existencia tan próxima a los colectivos considerados «normales» como sea posible. Si bien, es en 1969 cuando los autores suecos Nirje y Perrin lo empiezan a desarrollar, enfatizando que dicho principio supone hacer accesible a las personas con discapacidad las pautas y condiciones de la vida cotidiana tan semejantes como sea posible a las normas y pautas del resto de las personas de la sociedad, lo cual pasa por disponer de los métodos, servicios y apoyos sociales generales y específicos que las personas con minusvalía precisan (Perrin, 1989)».
Normalización es un término «conflictivo» por su coincidencia con el concepto foucaultiano referido al proceso por el cual la sociedad (a través de sus instituciones totalitarias: escuela, cárcel, manicomio) nos moldea de acuerdo a una «norma». Volveremos a este término conflictivo más adelante. Sólo diré que en este trabajo «normalización» hará referencia al sentido de Bank-Mikkelsen, Nirje y Perrin.
El principio de normalización tiene dos principios subsidiarios: la integración y la sectorización. La integración implica que las actividades deben realizarse en ámbitos sociales «comunes» a todos ya sea el ámbito escolar, laboral, deportivo o de ocio. La sectorización (entendiendo sector como la unidad geográfica y de población) refiere a que los servicios deben ser ofrecidos allí donde la persona vive, para evitar el desarraigo de la familia o del entorno de origen.
(2) La autonomía personal refiere a la capacidad y el derecho (y a su reconocimiento por todos nosotros) de determinar su propia vida. En este sentido hay discapacidades a las cuales reconocemos este derecho pero los conflictos inician cuando hablamos de discapacidades intelectuales o psiquiátricas.
(3) Accesibilidad es un concepto complejo. Como señala la arquitecta Silvia Coriat, la accesibilidad es una cadena a la que no puede quitarse un eslabón sin que toda ella se desintegre. Un edificio con rampa de acceso pero sin baños accesibles o con puertas angostas no permitirá que un alumno en silla de ruedas cumpla los tres pasos temporales: ingreso (y egreso), permanencia y tránsito. No sólo es entrar, es poder permanecer horas (para lo cual debe poder ir al baño) y transitar libremente por todos los espacios como cualquiera de sus compañeros. Las Normas Uniformes2 nos aclaran que accesibilidad se refiere —además de acceso al medio físico— al acceso a las nuevas tecnologías, a la información y a la comunicación. Una persona sorda necesitará que las películas o el material audiovisual estén subtitulados o que haya traductores en lengua de señas, necesitará teléfonos especiales. Una persona ciega requerirá que le información (la carta de un restaurante, por ejemplo) esté impreso en braille. Cada discapacidad tiene sus propios requerimientos de acceso según el aspecto (entorno físico o social, información, comunicación) del que se hable: no todas son rampas.
(4) La vida independiente tiene -como se ve- estrecha relación con los otros conceptos. La única reflexión que me interesa proponer es que una persona puede llevar adelante una vida independiente aunque necesite apoyos (una persona que lo asista, una silla de ruedas, un libro en braille, un tablero de comunicación) para lograrlo: Gaby Brimmer era un buen ejemplo de ello.
¿Normalizar? ¿qué? ¿a quién?
Un breve regreso a un tema planteado líneas arriba. Como decíamos, «normalización» es un término conflictivo por su doble acepción. Por un lado —y con relación al principio desarrollado por Bank Mikelsen y Nirje— refiere a permitir y favorecer que las personas con discapacidad lleven una existencia tan próxima a los colectivos considerados «normales» como sea posible (y agregaría «en los mismos entornos sociales»). Por otro lado, decíamos, remite al concepto foucaultiano que hace referencia al proceso por el cual la sociedad nos moldea de acuerdo a una «norma».
Normalización es por tanto un término dual: hace referencia a dos cosas muy diferentes. Un mismo término nominando dos conceptos antagónicos. Una palabra con significados opuestos. Yo sólo pretendo, en el presente trabajo, señalar este conflicto. Una persona debe poder casarse, estudiar y trabajar si lo desea y poder hacerlo en el mismo seno de su grupo y entorno social. No en el espacio protegido y segregado de entornos separados y tutelados.
Una canción de Víctor Manuel, que habla de dos jóvenes con discapacidad intelectual internados en un centro especial, dice: «Juntos de la mano se les ve por el jardín / no puede haber nadie en éste mundo tan feliz / hey...sólo pienso en ti». Habla de un paso que hemos dado como sociedad: hemos aceptado el romance. ¿Pero hemos aceptado igualmente la sexualidad? ¿la paternidad? Si es así ¿entonces por qué no vemos esas escenas cotidianamente en las calles?
Volviendo el tema, el problema con la «normalización» no es la palabra. Es lo que significa. Sus significados opuestos. ¿Nirje dice que las personas con retraso mental tienen el derecho «a ser obligados a entrar en la norma»? No, no creo que diga eso... ¿Foucault dice que las personas con discapacidad no deberían pretender tener la misma vida y en los mismos lugares que cualquier mortal? ¿Dice que no tienen el derecho si es lo que quieren? No, tampoco creo que Foucault haya afirmado eso.
Bank Mikelsen habla de normalización en el sentido de que las personas con discapacidad deben poder llevar a cabo una vida tan próxima a lo normal como sea posible. Ello implica que un joven con discapacidad concurre a la misma escuela que sus vecinos de la cuadra; que sus amigos del barrio. Significa que un joven con discapacidad intelectual de 25 o 30 años no se divierte subido a una calesita o viendo una película con niños de 6 años, sino que pueda —si lo desea— ir a un parque de diversiones o a bailar al mismo antro que cualquier otro joven. Normalizar es no infantilizar, no subestimar, no prejuzgar. Un ejemplo de normalización en este sentido es la obra del fotógrafo ciego Evgen Bavcar3.
Foucault habla de normalización en el sentido de cómo nosotros, «los normales» somos impelidos a entrar en una norma, en un molde que nos unifica, nos homogeneiza. Un ejemplo de normalización en éste sentido es la película «The Wall», son las escuelas, los manicomios, las cárceles que enseñan (sobre todo a los más pobres) qué se puede y qué no. Y qué precio se paga por desviarse. Pero ¿no será acaso que «la norma» en la discapacidad sea condenar a ser siempre y en todo «lo diferente»?
La persona con discapacidad no es territorio de intervención médica, de asistencia y tutela eternamente. Sus ámbitos de desarrollo, de actividades deben ser los mismos que para su entorno: el club, el centro artístico, la escuela de su colonia. ¿La universidad no podría –entre sus ofertas de extensión- permitir que jóvenes con discapacidad que no hayan accedido a educación superior participen de talleres de danza, fotografía, teatro, música, coro? Si una facultad tiene, supongamos, 500 alumnos y el 10 %4 de la población presentan algún tipo de discapacidad no sería muy complicado calcular cuál sería la proporción esperable en las aulas. ¿No debería la universidad cuestionarse sobre esta ausencia?
Por lo tanto, como práctica referida a las personas con discapacidad rechazo que deban ser «normalizados» en el sentido de foucault pero comparto el sentido de Bank Mikelsen y Nirje respecto a que sus opciones de vida deben ser «normalizadas». La opción de vida de una persona con discapacidad no debe ser un circuito cerrado que inicia en estimulación temprana, pasa por escuelas espaciales, continúa en talleres protegidos y termina en centros de día o instituciones de internación.
Sin embargo ésta es una discusión apenas iniciada y muchas veces interrumpida por posturas rígidas y simplistas. Quizás la coincidencia de términos no sea la más feliz y haya que buscar otros. Como en muchos otros aspectos, la discapacidad pone sobre la mesa las contradicciones de las convenciones sociales sobre las que se han construido «lo normal» y «lo anormal», «lo igual» y «lo diferente», «lo mismo» y «lo otro». Es hora de un saludable cuestionamiento.
La discapacidad aulas adentro
Volviendo a la educación, la integración plantea enormes desafíos. Si bien es verdad que deben crearse las condiciones, no podemos pretender que los niños y jóvenes con discapacidad esperen los tiempos lentos y largos que necesitan las estructuras para cambiar. Por lo tanto la integración, como proceso y no como suceso, será —en un espiral infinito— causa y consecuencia de esos cambios. La integración dispara una dinámica entre instituciones y personas más llamada a enriquecer que a complicar la tarea escolar. Si entendemos la discapacidad como una de múltiples posibles diversidades, la flexibilidad que requerirá de la escuela hará un aporte a toda la sociedad y a cada uno de sus individuos.
Pero si —entre otras cosas— el sistema escolar mantiene los viejos, inmutables e inflexibles currículum, si el parámetro de evaluación es el alumno con relación a un grupo (a la «norma») y no con relación a sí mismo, a sus avances y aprendizajes no podrá haber muchas variantes. Y habrá dos víctimas: el maestro que verá peligrar su profesionalismo, su reputación por no «lograr que aprenda lo mismo al mismo ritmo» y el alumno, que estará atrapado en él «como si» estuviera integrado en un ambiente que respeta sus particularidades pero que finalmente le exige ser igual y lo castiga por no serlo.
El sistema —entonces— imputa el fracaso a ambos sin asumir su parte. La capacitación docente permanente, la transdisciplinariedad, los recursos, la accesibilidad, la flexibilidad currícular son parte de las acciones y políticas que el estado no puede soslayar. Asumió su compromiso al ratificar innumerables documentos internacionales relativos a la integración escolar y la asistencia a alumnos con necesidades educativas especiales.
Respecto a las adaptaciones curriculares5 diremos que existen diversas estrategias aunque falta aún el salto a una escuela que proponga una oferta abierta de materias y conocimientos y permita que el alumno («todos» los alumnos) arme un currículum a su medida: en función de sus gustos, sus intereses, sus necesidades y sus capacidades. ¿Qué nos hace suponer que 30 ó 40 alumnos tendrían los mismos intereses y necesidades en el mismo momento y el mismo lugar? En los postgrados universitarios los grupos no superan los 15 ó 18 alumnos, muchos provienen de carreras y capacitaciones diferentes (en una maravillosa y enriquecedora diversidad), eligen sus materias en virtud de sus necesidades e intereses ¿porqué debería ser diferente en la primaria, en la secundaria o la preparatoria? ¿A qué criterios de capacitación responde la escuela? Álvarez Uría y Julia Varela (1990) nos ofrecen una interesante hipótesis en su libro Arqueología de la escuela. Ellos proponen que la función de la escuela es enseñar a obedecer y a aceptar las condiciones inherentes a la clase social. Como señalaba Foucault la escuela nos enseña a entrar en «la norma». Si tomamos esta hipótesis como valedera podríamos preguntarnos cuál sería el lugar de aquellos que nunca serán iguales, que nunca entrarán en los parámetros de «lo normal». ¿Su presencia no sería atentatoria contra la esencia misma del sistema escolar? Quizás éste sea un motivo —no siempre conciente o evidente— por el cual la integración provoca no pocas resistencias.
Del nivel preescolar al postgrado: a mayor nivel, menor integración
Decíamos al inicio que, en cuanto al avance en los distintos niveles, la relación educación-discapacidad es inversamente proporcional. A medida que se avanza en los niveles educativos es más difícil integrar (o hallar integrados) a alumnos con discapacidad. Sea porque las familias se cansan, los traslados se complican, las exigencias aumentan o las estructuras se rigidizan, es habitual ver que a medida que se avanza en edad el joven siente «que ya no puede con la escuela» y abandona o busca sustitutos (similares a premios consuelos: cursos cortos, talleres, oficios, educación especial). ¿No será en realidad el sistema «el que no puede»?
Apartar a un joven del sistema escolar común porque «el sistema no está preparado» o «no están dada las condiciones» es ante todo un acto discriminatorio. Es hacer pagar el precio al más vulnerable y las consecuencias son difícilmente reparables. Inicia una espiral de exclusión social, de acumulación de desventajas: no se le permitirá concurrir a la Universidad, no accederá a trabajos rentados y competitivos y muy probablemente inicie un camino de aislamiento o segregación social y de dependencia económica. En la Primera Encuesta Nacional sobre Discriminación en México6 durante este año «los dos grupos que se perciben como más discriminados son los discapacitados y los homosexuales». Los resultados sobre las personas con discapacidad son categóricos:
Uno de cada tres personas cree que en las escuelas donde hay muchos chicos con discapacidad la calidad de la enseñanza disminuye; la discriminación se manifiesta en menores oportunidades de trabajo y educación: el 83% asocia discriminación a menores oportunidades de empleo, casi el 90% cree tener menos oportunidades de conseguir trabajo y uno de cada cuatro cree tener menos posibilidades de educación (los subrayados del párrafo son míos).
El INEGI, en el trabajo «Las personas con discapacidad en México: una visión censal», nos da mayores evidencias de la diferencia entre la población sin y con discapacidad respecto a los aspectos educativos. A fin de facilitar su comparación realizamos un cuadro con los datos del informe:
Una Relación Inversamente Proporcional
Fuente: Revista Mexicana de Orientación Educativa
N° 8, Marzo-Junio de 2006
http://www.remo.ws/revista/n8/n8-brogna.htm
Patricia Brogna*
Resumen: En general, la integración de alumnos con discapacidad es aceptada, en mayor o menor grado, en el nivel preescolar y en los primeros ciclos de la educación primaria. Pero a medida que se avanza en los niveles educativos la discapacidad pone en evidencia la falta de preparación del sistema (más que las dificultades de los alumnos). La nueva perspectiva social posiciona la discapacidad como un problema de la sociedad (no individual) y la plena integración de las personas con discapacidad nos obliga a realizar una mirada crítica a las prácticas institucionales y sociales que la impidan o dificulten. Escuelas sin la accesibilidad, recursos humanos ni el equipamiento necesario; grupos demasiados numerosos, currículos inflexibles, traslados complicados y costosos, maestros no siempre capacitados a pesar de su buena voluntad y sobre todo instituciones que abren sus puertas con la actitud de «vamos a ver si...», antes que con el convencimiento de «así debe ser» (responsabilizando al docente y al alumno del «fracaso»), son fronteras que los jóvenes con discapacidad y sus familias no siempre pueden sortear. Con el problema planteado de este modo, vemos que coexisten distintos niveles de responsabilidad, distintos derechos, distintas dificultades y distintos aspectos que sólo podremos considerar si «desandamos» el camino; si desmenuzamos y analizamos todos los componentes de una situación compleja que llevan a una exclusión a veces explícita, a veces solapada. Palabras clave: discapacidad; integración educativa; necesidades educativas especiales.
La discapacidad aulas afuera
En primer lugar diremos que existe un documento internacional, el Programa de Acción Mundial (Naciones Unidas, 1982) que definió las acciones específicas referentes a la discapacidad. Estas acciones son: la prevención, la rehabilitación y la equiparación de oportunidades. El Programa de Acción Mundial fue el primer intento internacional de promover medidas eficaces para definir e impulsar los objetivos de «igualdad» y de «plena participación» de las personas con discapacidad en la vida social y su espíritu ha inspirado las leyes nacionales relacionadas a la discapacidad.
De esas acciones nos interesa especialmente la equiparación de oportunidades. ¿Qué es? ¿Qué implica? Diremos que es el proceso mediante el cual el sistema general de la sociedad, tal como el medio físico y cultural, la vivienda y el transporte, los servicios sociales y sanitarios, las oportunidades de educación y trabajo, la vida cultural y social, incluidas las instalaciones deportivas y de recreación, se hacen accesibles para todos. E implica, esencialmente: (1) normalización, (2) autonomía personal (autodeterminación), (3) accesibilidad y (4) vida independiente.
(1) Nos dice Carmen Barranco Expósito1: «Muy brevemente indicaremos que el principio de la normalización, de amplia aplicación en los Servicios Sociales, fue propugnado por Bank-Mikkelsen (1975), siendo director del Servicio Danés para la Deficiencia Mental e incluyéndolo en la legislación, de 1959. Desde el mismo se preconiza que la normalización significa permitir que las personas con discapacidad lleven una existencia tan próxima a los colectivos considerados «normales» como sea posible. Si bien, es en 1969 cuando los autores suecos Nirje y Perrin lo empiezan a desarrollar, enfatizando que dicho principio supone hacer accesible a las personas con discapacidad las pautas y condiciones de la vida cotidiana tan semejantes como sea posible a las normas y pautas del resto de las personas de la sociedad, lo cual pasa por disponer de los métodos, servicios y apoyos sociales generales y específicos que las personas con minusvalía precisan (Perrin, 1989)».
Normalización es un término «conflictivo» por su coincidencia con el concepto foucaultiano referido al proceso por el cual la sociedad (a través de sus instituciones totalitarias: escuela, cárcel, manicomio) nos moldea de acuerdo a una «norma». Volveremos a este término conflictivo más adelante. Sólo diré que en este trabajo «normalización» hará referencia al sentido de Bank-Mikkelsen, Nirje y Perrin.
El principio de normalización tiene dos principios subsidiarios: la integración y la sectorización. La integración implica que las actividades deben realizarse en ámbitos sociales «comunes» a todos ya sea el ámbito escolar, laboral, deportivo o de ocio. La sectorización (entendiendo sector como la unidad geográfica y de población) refiere a que los servicios deben ser ofrecidos allí donde la persona vive, para evitar el desarraigo de la familia o del entorno de origen.
(2) La autonomía personal refiere a la capacidad y el derecho (y a su reconocimiento por todos nosotros) de determinar su propia vida. En este sentido hay discapacidades a las cuales reconocemos este derecho pero los conflictos inician cuando hablamos de discapacidades intelectuales o psiquiátricas.
(3) Accesibilidad es un concepto complejo. Como señala la arquitecta Silvia Coriat, la accesibilidad es una cadena a la que no puede quitarse un eslabón sin que toda ella se desintegre. Un edificio con rampa de acceso pero sin baños accesibles o con puertas angostas no permitirá que un alumno en silla de ruedas cumpla los tres pasos temporales: ingreso (y egreso), permanencia y tránsito. No sólo es entrar, es poder permanecer horas (para lo cual debe poder ir al baño) y transitar libremente por todos los espacios como cualquiera de sus compañeros. Las Normas Uniformes2 nos aclaran que accesibilidad se refiere —además de acceso al medio físico— al acceso a las nuevas tecnologías, a la información y a la comunicación. Una persona sorda necesitará que las películas o el material audiovisual estén subtitulados o que haya traductores en lengua de señas, necesitará teléfonos especiales. Una persona ciega requerirá que le información (la carta de un restaurante, por ejemplo) esté impreso en braille. Cada discapacidad tiene sus propios requerimientos de acceso según el aspecto (entorno físico o social, información, comunicación) del que se hable: no todas son rampas.
(4) La vida independiente tiene -como se ve- estrecha relación con los otros conceptos. La única reflexión que me interesa proponer es que una persona puede llevar adelante una vida independiente aunque necesite apoyos (una persona que lo asista, una silla de ruedas, un libro en braille, un tablero de comunicación) para lograrlo: Gaby Brimmer era un buen ejemplo de ello.
¿Normalizar? ¿qué? ¿a quién?
Un breve regreso a un tema planteado líneas arriba. Como decíamos, «normalización» es un término conflictivo por su doble acepción. Por un lado —y con relación al principio desarrollado por Bank Mikelsen y Nirje— refiere a permitir y favorecer que las personas con discapacidad lleven una existencia tan próxima a los colectivos considerados «normales» como sea posible (y agregaría «en los mismos entornos sociales»). Por otro lado, decíamos, remite al concepto foucaultiano que hace referencia al proceso por el cual la sociedad nos moldea de acuerdo a una «norma».
Normalización es por tanto un término dual: hace referencia a dos cosas muy diferentes. Un mismo término nominando dos conceptos antagónicos. Una palabra con significados opuestos. Yo sólo pretendo, en el presente trabajo, señalar este conflicto. Una persona debe poder casarse, estudiar y trabajar si lo desea y poder hacerlo en el mismo seno de su grupo y entorno social. No en el espacio protegido y segregado de entornos separados y tutelados.
Una canción de Víctor Manuel, que habla de dos jóvenes con discapacidad intelectual internados en un centro especial, dice: «Juntos de la mano se les ve por el jardín / no puede haber nadie en éste mundo tan feliz / hey...sólo pienso en ti». Habla de un paso que hemos dado como sociedad: hemos aceptado el romance. ¿Pero hemos aceptado igualmente la sexualidad? ¿la paternidad? Si es así ¿entonces por qué no vemos esas escenas cotidianamente en las calles?
Volviendo el tema, el problema con la «normalización» no es la palabra. Es lo que significa. Sus significados opuestos. ¿Nirje dice que las personas con retraso mental tienen el derecho «a ser obligados a entrar en la norma»? No, no creo que diga eso... ¿Foucault dice que las personas con discapacidad no deberían pretender tener la misma vida y en los mismos lugares que cualquier mortal? ¿Dice que no tienen el derecho si es lo que quieren? No, tampoco creo que Foucault haya afirmado eso.
Bank Mikelsen habla de normalización en el sentido de que las personas con discapacidad deben poder llevar a cabo una vida tan próxima a lo normal como sea posible. Ello implica que un joven con discapacidad concurre a la misma escuela que sus vecinos de la cuadra; que sus amigos del barrio. Significa que un joven con discapacidad intelectual de 25 o 30 años no se divierte subido a una calesita o viendo una película con niños de 6 años, sino que pueda —si lo desea— ir a un parque de diversiones o a bailar al mismo antro que cualquier otro joven. Normalizar es no infantilizar, no subestimar, no prejuzgar. Un ejemplo de normalización en este sentido es la obra del fotógrafo ciego Evgen Bavcar3.
Foucault habla de normalización en el sentido de cómo nosotros, «los normales» somos impelidos a entrar en una norma, en un molde que nos unifica, nos homogeneiza. Un ejemplo de normalización en éste sentido es la película «The Wall», son las escuelas, los manicomios, las cárceles que enseñan (sobre todo a los más pobres) qué se puede y qué no. Y qué precio se paga por desviarse. Pero ¿no será acaso que «la norma» en la discapacidad sea condenar a ser siempre y en todo «lo diferente»?
La persona con discapacidad no es territorio de intervención médica, de asistencia y tutela eternamente. Sus ámbitos de desarrollo, de actividades deben ser los mismos que para su entorno: el club, el centro artístico, la escuela de su colonia. ¿La universidad no podría –entre sus ofertas de extensión- permitir que jóvenes con discapacidad que no hayan accedido a educación superior participen de talleres de danza, fotografía, teatro, música, coro? Si una facultad tiene, supongamos, 500 alumnos y el 10 %4 de la población presentan algún tipo de discapacidad no sería muy complicado calcular cuál sería la proporción esperable en las aulas. ¿No debería la universidad cuestionarse sobre esta ausencia?
Por lo tanto, como práctica referida a las personas con discapacidad rechazo que deban ser «normalizados» en el sentido de foucault pero comparto el sentido de Bank Mikelsen y Nirje respecto a que sus opciones de vida deben ser «normalizadas». La opción de vida de una persona con discapacidad no debe ser un circuito cerrado que inicia en estimulación temprana, pasa por escuelas espaciales, continúa en talleres protegidos y termina en centros de día o instituciones de internación.
Sin embargo ésta es una discusión apenas iniciada y muchas veces interrumpida por posturas rígidas y simplistas. Quizás la coincidencia de términos no sea la más feliz y haya que buscar otros. Como en muchos otros aspectos, la discapacidad pone sobre la mesa las contradicciones de las convenciones sociales sobre las que se han construido «lo normal» y «lo anormal», «lo igual» y «lo diferente», «lo mismo» y «lo otro». Es hora de un saludable cuestionamiento.
La discapacidad aulas adentro
Volviendo a la educación, la integración plantea enormes desafíos. Si bien es verdad que deben crearse las condiciones, no podemos pretender que los niños y jóvenes con discapacidad esperen los tiempos lentos y largos que necesitan las estructuras para cambiar. Por lo tanto la integración, como proceso y no como suceso, será —en un espiral infinito— causa y consecuencia de esos cambios. La integración dispara una dinámica entre instituciones y personas más llamada a enriquecer que a complicar la tarea escolar. Si entendemos la discapacidad como una de múltiples posibles diversidades, la flexibilidad que requerirá de la escuela hará un aporte a toda la sociedad y a cada uno de sus individuos.
Pero si —entre otras cosas— el sistema escolar mantiene los viejos, inmutables e inflexibles currículum, si el parámetro de evaluación es el alumno con relación a un grupo (a la «norma») y no con relación a sí mismo, a sus avances y aprendizajes no podrá haber muchas variantes. Y habrá dos víctimas: el maestro que verá peligrar su profesionalismo, su reputación por no «lograr que aprenda lo mismo al mismo ritmo» y el alumno, que estará atrapado en él «como si» estuviera integrado en un ambiente que respeta sus particularidades pero que finalmente le exige ser igual y lo castiga por no serlo.
El sistema —entonces— imputa el fracaso a ambos sin asumir su parte. La capacitación docente permanente, la transdisciplinariedad, los recursos, la accesibilidad, la flexibilidad currícular son parte de las acciones y políticas que el estado no puede soslayar. Asumió su compromiso al ratificar innumerables documentos internacionales relativos a la integración escolar y la asistencia a alumnos con necesidades educativas especiales.
Respecto a las adaptaciones curriculares5 diremos que existen diversas estrategias aunque falta aún el salto a una escuela que proponga una oferta abierta de materias y conocimientos y permita que el alumno («todos» los alumnos) arme un currículum a su medida: en función de sus gustos, sus intereses, sus necesidades y sus capacidades. ¿Qué nos hace suponer que 30 ó 40 alumnos tendrían los mismos intereses y necesidades en el mismo momento y el mismo lugar? En los postgrados universitarios los grupos no superan los 15 ó 18 alumnos, muchos provienen de carreras y capacitaciones diferentes (en una maravillosa y enriquecedora diversidad), eligen sus materias en virtud de sus necesidades e intereses ¿porqué debería ser diferente en la primaria, en la secundaria o la preparatoria? ¿A qué criterios de capacitación responde la escuela? Álvarez Uría y Julia Varela (1990) nos ofrecen una interesante hipótesis en su libro Arqueología de la escuela. Ellos proponen que la función de la escuela es enseñar a obedecer y a aceptar las condiciones inherentes a la clase social. Como señalaba Foucault la escuela nos enseña a entrar en «la norma». Si tomamos esta hipótesis como valedera podríamos preguntarnos cuál sería el lugar de aquellos que nunca serán iguales, que nunca entrarán en los parámetros de «lo normal». ¿Su presencia no sería atentatoria contra la esencia misma del sistema escolar? Quizás éste sea un motivo —no siempre conciente o evidente— por el cual la integración provoca no pocas resistencias.
Del nivel preescolar al postgrado: a mayor nivel, menor integración
Decíamos al inicio que, en cuanto al avance en los distintos niveles, la relación educación-discapacidad es inversamente proporcional. A medida que se avanza en los niveles educativos es más difícil integrar (o hallar integrados) a alumnos con discapacidad. Sea porque las familias se cansan, los traslados se complican, las exigencias aumentan o las estructuras se rigidizan, es habitual ver que a medida que se avanza en edad el joven siente «que ya no puede con la escuela» y abandona o busca sustitutos (similares a premios consuelos: cursos cortos, talleres, oficios, educación especial). ¿No será en realidad el sistema «el que no puede»?
Apartar a un joven del sistema escolar común porque «el sistema no está preparado» o «no están dada las condiciones» es ante todo un acto discriminatorio. Es hacer pagar el precio al más vulnerable y las consecuencias son difícilmente reparables. Inicia una espiral de exclusión social, de acumulación de desventajas: no se le permitirá concurrir a la Universidad, no accederá a trabajos rentados y competitivos y muy probablemente inicie un camino de aislamiento o segregación social y de dependencia económica. En la Primera Encuesta Nacional sobre Discriminación en México6 durante este año «los dos grupos que se perciben como más discriminados son los discapacitados y los homosexuales». Los resultados sobre las personas con discapacidad son categóricos:
Uno de cada tres personas cree que en las escuelas donde hay muchos chicos con discapacidad la calidad de la enseñanza disminuye; la discriminación se manifiesta en menores oportunidades de trabajo y educación: el 83% asocia discriminación a menores oportunidades de empleo, casi el 90% cree tener menos oportunidades de conseguir trabajo y uno de cada cuatro cree tener menos posibilidades de educación (los subrayados del párrafo son míos).
El INEGI, en el trabajo «Las personas con discapacidad en México: una visión censal», nos da mayores evidencias de la diferencia entre la población sin y con discapacidad respecto a los aspectos educativos. A fin de facilitar su comparación realizamos un cuadro con los datos del informe:
En la misma publicación se puede leer: «los resultados mostraron que de cada 100 personas con discapacidad de 15 años y más, 36 reportaron no haber cursado ningún grado escolar, 46 tenían educación básica incompleta; 7 la habían completado, cinco habían cursado algún grado de educación media superior y cuatro declararon tener educación superior (licenciatura y postgrado)». Podemos decir entonces que 82% de las personas con discapacidad tienen instrucción escolar básica nula o incompleta.
El censo, aclara el INEGI, no captó el momento en que se adquirió la discapacidad. Podríamos inferir que —del 4% que completó la licenciatura o postgrado— una proporción haya iniciado su escolaridad sin discapacidad, adquiriéndola después. A pesar de sus esfuerzos, los movimientos sociales de personas con discapacidad en América Latina han logrado escasos resultados respecto a la integración escolar en los niveles secundaria, media y superior. Pero el cambio de paradigma, del modelo médico al modelo social de la discapacidad sí ha modificado las demandas y reclamos de las personas con discapacidad, especialmente de quienes tenían la experiencia previa de la no discapacidad y pretenden seguir desarrollándose en los mismos entornos y ambientes que antes de adquirirla.
La pertenencia a espacios de educación especial, por el contrario, predispone a la aceptación de entornos segregados y condiciona la perpetuación en un circuito médico-rehabilitatorio, reeducativo, de educación especial, talleres protegidos y centros de día de donde no sólo es difícil salir, sino que —muchas veces— se acepta como la única opción posible. En ese sentido la educación especial no favorece la normalización y la integración educativa ni social cuando se ofrece en espacios segregados aunque es un recurso valioso e irremplazable como apoyo (en lo referente a abordaje, metodología y estrategias) de los docentes de escuelas comunes.
Es evidente, luego de analizar esta realidad, la importancia que tiene la orientación educativa en el soporte para la transición de la niñez a la adultez. Salir del rol de «alumno y paciente eterno» y asumir la enorme y variada cantidad de roles que un proyecto de vida independiente implica, es un enorme desafío no sólo para los jóvenes con discapacidad sino para su familia, sus docentes y los profesionistas que le den apoyo en esta etapa de su vida.
Nos/otros (o «nosotros los otros»7)
Somos una generación que se educó aislada, convencida de su falsa homogeneidad. ¿Cuántos compañeros con discapacidad hemos tenido en la secundaria, en la preparatoria, en la Universidad? Probablemente ninguno, quizás uno. Sin embargo, según la Organización Mundial de la Salud el 10% de la población mundial presenta algún tipo de discapacidad. Este aislamiento nos ha mantenido separados, sin contacto, mutuamente temerosos e ignorantes. Nos ha transformado en «nosotros» y «los otros» y nos ha convencido, erróneamente, de que la discapacidad es algo que les sucede a los demás. Nos hemos (¿nos han?) persuadido de que somos esencialmente distintos en todos los aspectos de la vida. Que la discapacidad los transforma en sujetos de tutela y asistencia y no –como todos- sujetos de derecho, de autodeterminación, que requieren y nos requieren acciones y políticas para llevar adelante una vida independiente.
La posmodernidad ha hecho un enorme aporte a nuestra mentalidad occidental: ha puesto en evidencia que las verdades no existen como algo sagrado a descubrir, sino que son convenciones humanas, acuerdos epocales, temporales y —por ende— como convenciones humanas, cuestionables.
Hoy las nuevas corrientes aceptan que la discapacidad es situacional, relacional e interactiva con los factores ambientales, actitudinales y culturales: «la sociedad está diseñada por y para personas no discapacitadas». La identidad «discapacitada» es asignada desde grupos significativos de poder, especialmente salud y educación, con relación a una deficiencia (física, mental o intelectual) a través de procesos (prácticas y discursos) de categorización, diagnóstico y etiquetamiento.
Fougeyrollas y Beauregard (2001) hablan del «Proceso de creación de la discapacidad». Si la discapacidad es socialmente Pueden señalarse –entonces- los «juegos de mentira» edificados sobre vestigios de verdad y afirmarse que el valor de la diferencia está en la diferencia, no en lo que devendrá igual. Como refería Carlos Skliar: el valor de la diferencia es la diferencia (Skliar, 2002).
El censo, aclara el INEGI, no captó el momento en que se adquirió la discapacidad. Podríamos inferir que —del 4% que completó la licenciatura o postgrado— una proporción haya iniciado su escolaridad sin discapacidad, adquiriéndola después. A pesar de sus esfuerzos, los movimientos sociales de personas con discapacidad en América Latina han logrado escasos resultados respecto a la integración escolar en los niveles secundaria, media y superior. Pero el cambio de paradigma, del modelo médico al modelo social de la discapacidad sí ha modificado las demandas y reclamos de las personas con discapacidad, especialmente de quienes tenían la experiencia previa de la no discapacidad y pretenden seguir desarrollándose en los mismos entornos y ambientes que antes de adquirirla.
La pertenencia a espacios de educación especial, por el contrario, predispone a la aceptación de entornos segregados y condiciona la perpetuación en un circuito médico-rehabilitatorio, reeducativo, de educación especial, talleres protegidos y centros de día de donde no sólo es difícil salir, sino que —muchas veces— se acepta como la única opción posible. En ese sentido la educación especial no favorece la normalización y la integración educativa ni social cuando se ofrece en espacios segregados aunque es un recurso valioso e irremplazable como apoyo (en lo referente a abordaje, metodología y estrategias) de los docentes de escuelas comunes.
Es evidente, luego de analizar esta realidad, la importancia que tiene la orientación educativa en el soporte para la transición de la niñez a la adultez. Salir del rol de «alumno y paciente eterno» y asumir la enorme y variada cantidad de roles que un proyecto de vida independiente implica, es un enorme desafío no sólo para los jóvenes con discapacidad sino para su familia, sus docentes y los profesionistas que le den apoyo en esta etapa de su vida.
Nos/otros (o «nosotros los otros»7)
Somos una generación que se educó aislada, convencida de su falsa homogeneidad. ¿Cuántos compañeros con discapacidad hemos tenido en la secundaria, en la preparatoria, en la Universidad? Probablemente ninguno, quizás uno. Sin embargo, según la Organización Mundial de la Salud el 10% de la población mundial presenta algún tipo de discapacidad. Este aislamiento nos ha mantenido separados, sin contacto, mutuamente temerosos e ignorantes. Nos ha transformado en «nosotros» y «los otros» y nos ha convencido, erróneamente, de que la discapacidad es algo que les sucede a los demás. Nos hemos (¿nos han?) persuadido de que somos esencialmente distintos en todos los aspectos de la vida. Que la discapacidad los transforma en sujetos de tutela y asistencia y no –como todos- sujetos de derecho, de autodeterminación, que requieren y nos requieren acciones y políticas para llevar adelante una vida independiente.
La posmodernidad ha hecho un enorme aporte a nuestra mentalidad occidental: ha puesto en evidencia que las verdades no existen como algo sagrado a descubrir, sino que son convenciones humanas, acuerdos epocales, temporales y —por ende— como convenciones humanas, cuestionables.
Hoy las nuevas corrientes aceptan que la discapacidad es situacional, relacional e interactiva con los factores ambientales, actitudinales y culturales: «la sociedad está diseñada por y para personas no discapacitadas». La identidad «discapacitada» es asignada desde grupos significativos de poder, especialmente salud y educación, con relación a una deficiencia (física, mental o intelectual) a través de procesos (prácticas y discursos) de categorización, diagnóstico y etiquetamiento.
Fougeyrollas y Beauregard (2001) hablan del «Proceso de creación de la discapacidad». Si la discapacidad es socialmente Pueden señalarse –entonces- los «juegos de mentira» edificados sobre vestigios de verdad y afirmarse que el valor de la diferencia está en la diferencia, no en lo que devendrá igual. Como refería Carlos Skliar: el valor de la diferencia es la diferencia (Skliar, 2002).
La discapacidad, en lo individual y en lo social, es el desafío de lo diverso: lo que no tiene que ser igual. Lo que puede ser igual siendo diferente. La igualdad en la diferencia. Y en ese sentido apela a nuestras multiplicidades, a nuestras propias divergencias. Asumir como educadores que las personas con discapacidad tienen el derecho de asistir a nuestras clases, ser nuestros compañeros y compartir todos los espacios nos posiciona como responsables de las respuestas personales e institucionales a sus demandas. No somos espectadores: somos parte del problema y de la solución.
Según las proyecciones de población (http://www.conapo.%20gob.mx/00cifras/5.htm) del Consejo Nacional de Población para el año 2050 una de cada cuatro personas tendrá más de 65 años. Envejecimiento de la población, aumento de accidentes, guerras, desnutrición y pobreza son situaciones que sumadas a los avances médicos que favorecen la sobrevida, hacen de la discapacidad una realidad inocultable y creciente. ¿Qué porcentaje de académicos y profesores tendrá más de 65 años en el 2050?
Paradójicamente todas las excusas con las que nos oponemos a la integración de personas con discapacidad en los sistemas educativos comunes pueden volverse contra nosotros como un boomerang en pocos años. Salvo que asumamos que hasta el presente el sistema educativo ha sido excluyente, sobre todo en sus niveles superiores; que apoyemos el otorgamiento de becas adicionales a los estudiantes con alguna discapacidad y coincidamos con las demandas de las organizaciones de personas con discapacidad respecto a que la accesibilidad (en el sentido más amplio del término) es un derecho humano.
La escuela es territorio de batalla entre lo viejo y lo nuevo, entre las antiguas ideas y las novedosas, entre lo unívoco y lo múltiple, entre lo único y lo alternativo. Parapeto desde donde resisten los viejos esquemas así como trinchera de rupturas y cambios. Quizás, a partir de su apertura a la discapacidad, la escuela se transforme en un espacio de construcción de una sociedad más incluyente y solidaria.
Bibliografía
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Notas:
* Licenciada en Terapia Ocupacional. Universidad Nacional de Quilmes, Argentina. Máster Iberoamericana en Integración para Personas con Discapacidad. Universidad Salamanca. Realizó curso de Posgrado en Atención a la Diversidad. Universidad del Comahue y Escuela Sindical Marina Vilte, Argentina. Cursa la Maestría en Estudios Políticos y Sociales en la UNAM. México 2004-2006. Antecedentes laborales y de participación comunitaria y social: Trabaja en Educación Especial en la Provincia del Neuquén, Argentina, (en goce de licencia sin haberes). Consultora del Banco Mundial para la elaboración de un website sobre Educación Inclusiva (2004). Co-organizadora de la Red-Interinstitucional para la Plena Integración de Personas con Discapacidad, junto a la Secretaría de Desarrollo Social de la Municipalidad de San Martín de los Andes. Ad Honorem. Miembro de la Comisión Asesora para la Eliminación de Barreras Físicas de San Martín de los Andes, Neuquén, Argentina. Ad Honorem. Miembro de la Red Internacional de Investigadores y Participantes Sobre Integración Educativa. Ad honores. Correo: brogna@gmail.com
1 «Las personas con minusvalía: de la exclusión a la normalización social»; en www.imagina.org/archivos/EXCLUSION-NORMALIZACION.doc
2 Las 22 Normas Uniformes sobre igualdad de oportunidades: Adoptadas por la Asamblea General de las Naciones Unidas, 1993.
3 Bavcar nació en eslovenia, quedó ciego durante su infancia y estudió filosofía estética en la Sorbona. Presentó su tesis de doctorado «Arte y sociedad en la estética francesa contemporánea». «La obra de Bavcar se ocupa de las relaciones entre la vista, la ceguera y la invisibilidad: Mi labor es reunir el mundo visible con el invisible. La fotografía me permite pervertir el método de percepción establecido entre las personas que ven y las que no.» Benjamín Mayer-Foulkes escribe en Zona Zero: «Empero, Bavcar no es, como los medios quisieran, «el único fotógrafo ciego del mundo». Paco Grande y Flo Fox, activos en Nueva York, están legalmente ciegos y son fotógrafos bien apreciados: Fox es conocido por sus escenas urbanas, Grande por sus imágenes de Andy Warhol y Jessica Lange. Hoy hallamos otros fotógrafos completamente ciegos activos en Latinoamérica, Asia y Europa Central: Toun Ishii se dedica exclusivamente al Monte Fuji de Japón, Gerardo Nigenda cuenta con una creciente producción documental acerca de la vida de los ciegos en México, y Daniela Hornickova ha sembrado las semillas de futuros fotógrafos ciegos al introducir la cámara a los niños ciegos del internado Jaroslav Jesek de Praga».
Fuentes: http://sololiteratura.com/berti/bertievgenbavcar.htm y http://www.zonezero.com/exposiciones/fotografos/bavcar/
4 Según estimaciones de la Organización Mundial de la Salud.
5 Según los elementos modificados hablamos de (1) adaptaciones de acceso al currículum: espacios, materiales, sistemas de comunicación, profesionales. Ejemplo: emplazamiento en el aula, organización de recursos humanos, servicio de refuerzo pedagógico, tratamientos, espacios, tiempos, equipamientos, sistemas alternativos de comunicación , dispositivos del aula y de (2) adaptaciones curriculares propiamente dichas: responden a ¿qué, cómo y cuando enseñar y evaluar? se dividen en: (a) significativas: modifican elementos que afectan los aprendizajes esenciales de las áreas del currículum oficial: objetivos, contenidos, criterios de evaluación y (b) no significativas: modifican elementos de la programación que no afecta la enseñanza del currículum oficial: ya sea metodología o actividades.
6 En: http://www.sedesol.gob.mx/subsecretarias/prospectiva/main_discriminacion.htm
7 Me inspiro para este juego de palabras en la frase: «Los otros que también somos nosotros», muestra de Ricardo Ramírez Arriola. Fotógrafo guatemalteco radicado en México. Trabaja de manera independiente, dedicándose desde hace seis años a documentar movimientos humanos. En la muestra se expusieron imágenes captadas en Guatemala, México, Cuba, Venezuela, Bosnia-Herzegovina, Croacia, Países Bajos, Italia y Sudáfrica, cuyo principal objetivo es velar por la reafirmación de la dignidad humana. En: www.fotolatina.com/modules.php?name=News&file=article&sid=4
Índice Revista Mexicana de Orientación Educativa N° 8
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