El subsistema familiar fraterno en situación excepcional

Por: María Azucena Sánchez Aburto

Miembro de la Asociación Mexicana de Educadores de Personas con Discapacidad Visual. A.C.

Docente de la Unidad UPN 301, Xalapa.

México, D.F.
Noviembre de 2008.

El Subsistema familiar fraterno en situación excepcional.

Presentación al taller específico durante el Encuentro Internacional Pensar (se) la inclusión (1), organizado por la Red Internacional de Investigadores y Participantes sobre Integración Educativa.

El estudio de los hermanos y hermanas de niños con discapacidad, está ocupando cada vez más, la atención de profesionistas interesados en conocer las peculiaridades de una población excepcional cuyos miembros, comparten entre sí, muchos sentimientos, preocupaciones y experiencias.

Es indudable que las relaciones fraternas juegan roles importantes en el desarrollo de la personalidad de los individuos.

Los estudios sobre la naturaleza de las relaciones fraternas típicas, dan cuenta de las características de las interacciones entre hermanos desde la primera infancia hasta la edad adulta; del amplio rango de las emociones humanas; desde el amor, el afecto y la lealtad, al odio, la hostilidad y el resentimiento, así como de la función socializadora primaria que ejercen en los primeros años de vida.

El escritor argentino, Julio Cortázar, cuyo estilo vanguardista recurre al surrealismo como una forma de representar la realidad, con frecuencia en el contexto latinoamericano, proyectando un interés por el tratamiento de la diferencia y por los sectores olvidados de la sociedad “…que siempre fueron y serán víctimas de una sociedad llena de vanidades.” (Alemán, 2003: p. 1), en el cuento Después del almuerzo, presenta una narrativa en torno a un joven que tiene la obligación de pasear a su hermano que posee una discapacidad intelectual. El personaje central, se ve apremiado por pensamientos sobre cómo sería la vida sin su hermano y decide abandonarlo, dejándose llevar por un cúmulo de sentimientos adversos "…Pensaba todo el tiempo: «Lo abandoné», lo miraba y pensaba «Lo abandoné»…" (Cortazar, 1995: p.380). Pronto sufre una especie de revelación emocional y de cambio de conciencia que le hace reflexionar y recapacitar sobre su accionar y vuelve en busca de su hermano, en la aceptación de que el otro, forma parte de su vida.

En la historia, el autor representa el sufrimiento del protagonista; de sus obligaciones como hermano de un niño con discapacidad; de una vergüenza propia de un prejuicio cultural; de incomodidad que le lleva a desear deshacerse de él; de los sentimientos encontrados; de la incertidumbre en torno a la condición de su hermano; del peso que considera, representa para él y para sus padres; y la resolución al comprender que la respuesta no se encuentra en desentenderse de la realidad, sino aceptarla y enfrentarla.

Esta narrativa literaria, si bien, contextualizada en un momento cronológico, muy distante del actual, representa una preocupación y un interés por la denuncia social desde la literatura, en relación a la población constituida por los hermanos de niños con discapacidad; representa una analogía muy cercana a los prejuicios sociales y culturales más comunes que suelen rodearles, así como la presencia de sentimientos individualistas para luego ir hacia la consideración del otro, de lo que sucede con sus padres y con el propio hermano. Esto lleva al personaje central a decir en un monólogo interior:

No es que se mueva demasiado, pero a la gente le molesta lo mismo y yo comprendo (…) no se por qué en ese momento se me daba por pensar que también a veces papá y mamá sacaban el pañuelo para secarse, y que también en el pañuelo había una hoja seca que les lastimaba la cara. (Cortazar, 1995: pp. 375-380)

El cuento, posee desde luego, elementos de denuncia y dura crítica social, en torno a los prejuicios hacia la discapacidad. Preocupación abordada con anterioridad, por el escritor uruguayo Horacio Quiroga, quien en su fase “…modernista de anarquía, de rebeldía contra los dogmas…” (De la Torre, 1950: p. 11), en el cuento de La gallina degollada, de una manera por demás dramática, describe una historia en donde resalta la dinámica de una familia; de la crisis en sus relaciones vinculares en el subsistema conyugal, así como en el subsistema fraterno con la presencia de hermanos con y sin discapacidad; en una interacción parental, marcada por un trato diferencial y preferencial hacia un miembro de la familia por un lado, y el trato discriminador y excluyente hacia los otros. Lo que hace que Quiroga diga en su cuento:

Si aún en los últimos tiempos Berta cuidaba siempre de sus hijos, al nacer Bertita olvidose casi del todo de los otros. Su solo recuerdo la horrorizaba, como algo atroz que la hubieran obligado a cometer. A Mazzini, bien que en menor grado, pasábale lo mismo. (1992: p. 118)

A estas manifestaciones literarias se suma el interés científico por conocer y comprender las características de las relaciones entre hermanos, las cuales, desde luego, son tan complejas que resulta arriesgado hacer cualquier generalización, ya que dependen de una amplia diversidad de factores intrafamiliares y externos, que hacen de cada relación fraterna, una relación única.

Es así que el estudio de las relaciones fraternas desde disciplinas como la psicología y la sociología, tienen un despunte importante a partir de 1970, destacándose, los estudios de Sutton-Smith y Rosenberg, enfatizando en la importancia de las hermanas y los hermanos como potentes agentes socializadores primarios, en donde los hermanos que nacen primero, fungen como modelos de los más jóvenes; Zanjonc & Barg, cuyas investigaciones indican que el orden del nacimiento influye decisivamente en los estilos personales y las interacciones fraternas; Samuels, quien se abocó al estudio de la relación de los primogénitos con sus hermanos menores; Abramovitch y Corter, quienes documentaron un estudio longitudinal para determinar los patrones de interacción en la edad preescolar; y, Minnet, Vandell y Strantrock, cuyas aportaciones confirman entre otras cosas, la influencia que los hermanos ejercen entre sí, y los efectos de una relación que se prolonga durante toda la vida (Todos ellos citados en: Powell y Ogle, 2001: pp. 13-90).

Los resultados de los trabajos de estos investigadores, proporcionan un contexto para comprender a los hermanos y las hermanas, como unos potentes agentes socializadores primarios, en cuya dinámica e interacción influyen diversos factores como son, por ejemplo, el tamaño de la familia, el orden de nacimiento, los años de diferencia que presentan los hermanos entre sí y el sexo al que pertenecen.

En cuanto al estudio del subsistema familiar fraterno excepcional, desde 1959, se han realizado numerosas investigaciones que han aportado datos que coinciden básicamente en que los efectos para los hermanos de niños con discapacidad “…pueden ser tanto negativos como positivos.” (Powell y Ogle, 2001: p. 40). De hecho, recientemente, las aportaciones de Blanca Núñez, apuntan a que la familia que tiene un hijo con discapacidad:

Afronta una crisis movilizada a partir del momento de la sospecha y posterior confirmación del diagnóstico (…) Cada familia es única y singular y procesará esta crisis de diferentes modos (…) puede acontecer un crecimiento y enriquecimiento familiar, o por el contrario, se pueden desencadenar trastornos de distinta intensidad. (Núñez, 2003: p.1)

El reconocimiento que científicamente se ha dado a las relaciones fraternas excepcionales, ha estado más orientado a enfatizar en la inmensa capacidad para contribuir al desarrollo y aprendizaje del hermano con discapacidad, por parte del hermano típico, que a conocer sus propias necesidades e inquietudes y su derecho a recibir apoyo.

En este taller, se pretende recuperar la experiencia en torno a lo que Blanca Núñez y Luis Rodríguez, consideran una asignatura pendiente, al referirse al compromiso social con quienes:

Habían quedado relegados ante la prioridad de atención de las personas con discapacidad y en segundo lugar, de los padres (…) Pero sus sentimientos ambivalentes hacia el hermano con discapacidad, hacia sus padres, el entorno y hacia ellos mismos, justificaban un cuidado especial que propiciara la integración familiar. (Núñez y Rodríguez, 2005: p. 3)

Y es que como señalan Powell y Peggy, En algunos casos, los hermanos no tienen necesidades especiales o si las tienen, son pocas. (2001: Pp. 57-70). Aseveración que deja al descubierto la posibilidad de que algunos niños sí enfrenten dificultades y que en un determinado momento, no participen favorablemente en el proceso de reconstrucción familiar y en el proceso de inclusión del hermano con discapacidad.

El manejo del concepto de Barreras al Aprendizaje y la Participación, en el presente trabajo, se justifica en función de tratarse de una investigación propuesta en el marco de un modelo educativo centrado en el actuar social y cultural, así como en el cambio paradigmático que parte de la premisa de que la escuelas convencionales con orientación inclusiva son: “…el medio más eficaz para combatir actitudes discriminatorias, para construir una sociedad inclusiva y alcanzar una educación para todos.” (Ainscow, 2003: p. 2)

La recuperación de este concepto, corresponde también, al interés por determinar las dificultades sociales y educativas que suelen enfrentar los hermanos de niños con discapacidad, sus temores, preocupaciones y necesidades; la forma en la que la presencia de una discapacidad en un miembro de la familia, interviene en el desarrollo de la personalidad de sus hermanos, así como en sus relaciones e interacciones sociales; los elementos de la dinámica familiar que hacen posible que muchos niños y jóvenes se conviertan en verdaderas fuentes de apoyo para su familia y para su hermano con discapacidad; las características de las interacciones fraternas en esta situación excepcional; los tipos de apoyo que hay en la comunidad; y las características que debe incluir un proyecto de intervención para favorecer la inclusión de los hermanos de niños con discapacidad a sus diferentes entornos familiar, social y educativo.

Este taller, por su corta duración, constituye una aproximación teórico-práctica hacia el reconocimiento de los hermanos como componentes de los sistemas familiares, enfatizando en la experiencia que se vive al interior del subsistema familiar fraterno, desde la perspectiva del hermano del niño en situación de discapacidad. Para lo cual, los contenidos han sido integrados en tres bloques temáticos: “La relación fraterna”,”El subsistema familiar fraterno en situación excepcional”, y “Hacia la intervención”.

(1)Este apartado constituye un extracto de la Introducción al trabajo recepcional en proceso de elaboración, de la Maestría en Necesidades Educativas Especiales, impartida por el Centro de Estudios Superiores: Apoyo a las barreras de aprendizaje de los hermanos de niños con ceguera y debilidad visual. Por María Azucena Sánchez Aburto.